ZOSIA WALCZY O ŻYCIE

Maleńka, 5-miesięczna Zosia Paczwa z miejscowości Niszczyce na Mazowszu choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA). Jedyną szansą na jej ratunek jest terapia genowa, ale to najdroższy w świecie lek. Każdy dzień jest walką o oddech, bo choroba utrudnia dziecku oddychanie i przełykanie jedzenia. Na powrót do zdrowia Zosi potrzeba aż 11 milionów złotych. To kwota niewyobrażalna dla jej rodziny. Dlatego proszą o pomoc w zebraniu tych środków.

Na terenie powiatu sochaczewskiego rozpoczęła się już akcja #Zosiachallege, która ma uratować chorą dziewczynkę. Zasady są proste. Nominowani w akcji, jeśli podejmą rzucone im wyzwanie, muszą wykonać 10 pompek w ciągu 48 godzin. Jeśli zrealizują zadanie – i udokumentują to najlepiej na krótkim filmie, to wpłacają na konto Zosi minimum 5 złotych od osoby biorącej udział w ćwiczeniu. Jeśli nie uda im się wykonać ćwiczenia, wpłacają minimum 10 złotych od osoby będącej w danej organizacji.

– To nie jest takie trudne, a cel szlachetny. My podjęliśmy to wyzwanie i zachęcamy innych do sprostania jemu. Co więcej, nominowaliśmy kolejne samorządy do udziału w akcji #Zosiachallege – mówi Damian Jaworski, wójt gminy Rybno, który nominował do akcji samorządy z Brochowa, Nowej Suchej, Młodzieszyna oraz jednostki OSP w tych gminach.

Choroba odbiera życie

– Zosia urodziła się w Dzień Babci. Zaskoczyła nas, bo miała być chłopcem, a na świat przyszła piękna dziewczynka. Była idealnym dopełnieniem naszej rodziny, miała być towarzyszem zabaw dla starszej siostry, która czekała z niecierpliwością na rodzeństwo. Miała niespełna miesiąc, kiedy po raz pierwszy trafiła do szpitala. Zmagania z wirusem, strach, obawa i oczekiwanie na każde słowo lekarzy. Te emocje mocno na mnie wpłynęły, ale wciąż powtarzałam sobie, że to tylko krótka chwila, że nasze życie wróci do normy – mówi Iwona Paczwa, mama dziewczynki.

Życie jednak mocno doświadczyło maleństwo. W krótkim czasie okazało się, że mała Zosia jest chora na ciężką i bardzo rzadką chorobę genetyczną, a jedynym ratunkiem dla niej jest terapia genowa najdroższym lekiem na świecie.

– SMA podstępnie odbiera naszą kruszynkę kawałek po kawałku, próbując pozbawić ją tego, co najcenniejsze. Kiedy Zosia przestała ruszać rączkami i nóżkami, rozpoczęliśmy konsultacje ze specjalistami. Mówiono nam, że to stres po szpitalu, że to niebawem minie. Niestety, było coraz gorzej, a my rozpaczliwie chcieliśmy wiedzieć, co się dzieje z naszym dzieckiem. Po miesiącu badań usłyszeliśmy diagnozę. W tym momencie świat się zatrzymał. Zadawałam sobie pytanie, jak to możliwe, że przekazaliśmy Zosi wadliwe geny, jak to możliwe, że nasze dziecko będzie prowadziło tę nierówną walkę na śmierć i życie – dodaje pani Iwona.

Zaczęli zmagać się z chorobą. Jak mówią rodzice, na Dzień Dziecka mieli tylko jedno życzenie, aby ich pociecha miała choć namiastkę zdrowia.

– Po ostatnich konsultacjach wiemy, że przed nami mnóstwo pracy, by obronić samodzielny oddech i możliwość przełykania. Niestety, choroba atakuje maleńki organizm Zosi z ogromną mocą, a my boimy się, że w końcu zabraknie jej sił, by odpierać kolejne ataki. Jesteśmy przerażeni, bo dla Zosi ćwiczenia to ogromny wysiłek. Nie wiemy, ile jeszcze wytrzyma. Niepewność potwornie nas stresuje, odbiera możliwość normalnego funkcjonowania. Cały dom pochłonięty jest chorobą. Pomoc potrzebna jest jak najszybciej, a   my, choć robimy co możemy, to jednak wciąż kwota, którą musimy uzbierać, pozostaje odległym marzeniem – dodają wspólnie rodzice Zosi.

Nadzieja tyko w ludziach

Jednak państwo Paczwa i ich rodzina wierzą, że nie zostaną sami i uzyskają pomoc dla swej pociechy. Proszą o każdą, nawet najmniejszą pomoc i pomysły, jak pomóc swemu dziecku.

Szczęściem w tym wszystkim była wczesna diagnoza, która jak twierdzą, jest jednocześnie darem i przekleństwem. SMA może im odebrać maleńką Zosię, zanim zdąży postawić pierwszy krok, ale rodzice marzą o tym, że uda się powstrzymać chorobę. Lek musi zostać podany jak najszybciej, gdyż po drugich urodzinach dziecka na terapię będzie już za późno.

Wczesna diagnoza pozwoliła nam na szybkie podjęcie działania. Niestety, w dobie koronawirusa niezwykle trudno znaleźć pomoc, chociażby w postaci rehabilitacji. Wszyscy specjaliści są bardzo ostrożni i odmawiają niesienia nam wsparcia, a my z jednej strony rozumiemy, z drugiej rozpaczliwie szukamy pomocy, by zapewnić Zosi jak najlepszy start w obliczu najtrudniejszego wyzwania. Dla Zosi wszystko i wszyscy prócz nas są teraz zagrożeniem. To przerażające, bo nie może jej odwiedzić nawet najbliższa rodzina, a my zmuszeni jesteśmy radzić sobie ze wszystkim sami. Wiemy jednak, że w rodzinie tkwi siła. Siła, która może zapewnić naszej córeczce wsparcie w tej trudnej drodze. Zdrowie naszej maleńkiej zostało wycenione na miliony złotych! Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda? W takich momentach nie można się poddawać. Świadomość tego, że życie naszej córeczki zależy od dobrego serca ludzi, daje nam nadzieję, ale budzi też mnóstwo obaw, bo choroba jest nieprzewidywalna. Proszę, dajcie mojej córeczce szansę na życie z daleka od brutalnej choroby – apeluje mama Zosi.

Codzienną walkę Zosi można obserwować na facebooku – @Waleczna Zosia oraz Instragramie @waleczna.zosia. Można wesprzeć walkę o Zosię, dołączając do grupy: Armia Walecznej Zosi.

Wyzwanie #Zosiachallege przyjęte zostało też przez Urząd Gminy Iłów i Radnych Gminy Iłów. Oni do walki o Zosię nominowali Koło Wolontariatu przy SP w Iłowie, Gminę Słubice wraz z OSP Słubice, jednostki z OSP Juliszew, OSP Piotrkówek i OSP Wiączemin Polski, a także Radę Powiatową Mazowieckiej Izby Rolniczej w Sochaczewie.

Akcja zbiórki funduszy dla Zosi trwa na stronie https://www.siepomaga.pl/waleczna-zosia. Zebrane jest na razie około 1,6 mln złotych.

Bogumiła Nowak

Fot. Siepomaga.pl

Bądź pierwszy, który skomentuje ten wpis!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.


*